星野真里の娘が難病！先天性ミオパチーを公表し介護と向き合うとは？

2025年9月19日

女優として活躍し、母親としても奮闘する星野真里さん。

そんな星野真里さんですが、娘さんの難病を公表し、介護と向き合う姿が話題となっています。

星野真里さんの娘さんはどのような難病なのでしょうか？

また、介護と向き合う星野真里さんの思いとは？

そして、公表に至った経緯や今後の展望はどうなのでしょうか？

星野真里さんの娘の難病とは

星野真里さんの娘さんはどのような難病を抱えているのでしょうか？
星野真里さんの娘さんの難病について、詳しく見ていきましょう。

星野真里さんと元TBSアナウンサーの高野貴裕さんの長女・ふうかちゃんは、2015年7月生まれです。

生後3〜4か月頃、同世代の子どもの首が座り始めてもふうかちゃんにはその様子がなく、6か月検診で専門病院での受診を勧められました。

2歳の時に筋生検を受け、先天性ミオパチーと確定診断されました。

先天性ミオパチーは、国指定の難病（指定難病111番）で、生まれつき筋肉に構造的な異常があることで、幼児期から筋力低下や筋緊張低下が起こる病気です。

主な症状には以下のようなものがあります。

新生児期から筋力・筋緊張の低下（フロッピーインファント）
運動発達の遅れ
深部腱反射の減弱または消失
呼吸障害、心合併症
関節拘縮、脊椎変形（側弯など）
哺乳障害、摂食障害
重症度は幅広く、出生時から呼吸器管理が必要な重篤なケースから、小児期に運動能力の低下で気づかれる軽症例まであります。

現在10歳のふうかちゃんは、4歳から電動車椅子を使用しています。

星野真里さんの娘さんの難病は、先天性ミオパチーという筋肉の病気であることがわかりました。

星野真里さんの介護への向き合い方

星野真里さんは娘さんの介護にどのように向き合っているのでしょうか？
星野真里さんの介護への向き合い方について、詳しく見ていきましょう。

星野真里さんは、娘さんの病気と向き合う中で、様々な工夫や努力をしています。

まず、24時間介護体制を整えています。

特に幼い頃は、喉がゴロゴロしてきたら痰を吸引しなければならず、常に傍で見守る必要がありました。

健常者にとってはただの風邪でも、ふうかちゃんにとっては生死を分けることもあるためです。

また、星野真里さんは社会福祉士の資格を取得しました。

「娘のために何かできないだろうか」と考え、福祉の世界を広く知ることのできる社会福祉士の資格を選択したのです。

「福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です」と述べています。

さらに、星野真里さんはSNSでの情報発信にも力を入れています。

2024年9月からふうかちゃんのInstagramを開設し、スペシャルニーズ当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として情報発信を行っています。

ふうかちゃん自身がYouTubeやSNSに憧れ、「やってみたい」と前向きに取り組んでいることも驚きだったそうです。

星野真里さんは、夫の高野貴裕さんとともに、娘さんの介護に全力で向き合っています。

夫からは娘の病名が判明した時、「謝ることはやめよう」と言われました。
娘はごめんなさいと謝られるような存在ではないからです。
つい自分を責めてしまい、謝ることで気持ちを軽くしてしまいそうな時は、この言葉を思い出してきました。その代わりに「生きていてくれてありがとう」と声をかけるようになりました。
また、娘の願いは歩けるようになることですが、「歩けなくてもいい。ママにずっと抱っこしてもらえるから」と言ってくれた時には体力をしっかりとキープしなきゃ、と心を新たにしました。　

幼稚園に通っていた頃だと思います。
「ちょっとだけ死にたい」とふうかに言われたことがありました。
「死」をどれほど理解していたのかはわかりませんが、私にとってかなりの衝撃で、気持ちに寄り添い、ただ一緒に泣くことしかできませんでした。
このことを夫にメールで伝えたところ、彼は帰宅するなり、悩みを抱える子どもに対して親はどう振る舞うべきなのかを、まるでプレゼンテーションのように理路整然と一生懸命に説明してくれたのです。
色々と調べてくれた上での説明だったのだと思いますが、なんだかとても面白くなってしまって。
たとえ何があったとしても、夫と一緒なら笑っていけると思えた瞬間でした。

星野真里さんの介護への向き合い方は、24時間体制の介護、資格取得、SNSでの発信など、多岐にわたっていることがわかりました。